Als ze de keuze hebben, willen veel terminaal zieke patiënten het liefst thuis sterven. In de eigen vertrouwde omgeving en met hun dierbaren dichtbij. Ook voor die dierbaren is het fijn als hun geliefde zo lang mogelijk thuis mag zijn. Maar zo’n stervensproces thuis kan een erg zware, zo niet té zware, last zijn. In toBe vertellen ervaringsdeskundigen hun verhaal.

Natuurlijk zeg je meteen ‘ja’ als je man aangeeft dat hij het liefst thuis wil sterven’, zegt Gerdine Roessink (62). ‘Maar eigenlijk heb je geen idee waar je ‘ja’ op zegt. Koos was op dat moment ook nog vrij goed. Ik dacht, heel naïef, dat het een kwestie zou zijn van een bed in de kamer zetten en af en toe de huisarts op bezoek.’ Gerdines man Koos stierf eind 2010 op 64-jarige leeftijd aan de gevolgen van kanker. Gerdine heeft hem uiteindelijk twee maanden thuis verpleegd, met heel veel hulp van familie, thuiszorg en vrijwilligers. ‘Je moet niet de illusie hebben dat je het wel in je eentje kunt. Praktisch niet, maar ook zeker emotioneel niet. Hoe waardevol de laatste weken met Koos ook waren, ik had soms echt even een moment voor mezelf nodig, anders hield ik het niet vol. Ik ging dan een eind wandelen met de hond van de buren, met mijn hoofd in de wind even flink huilen. Dat kon ik alleen maar doen omdat ik wist dat Koos op dat moment in goede en liefdevolle handen was.’

Onmisbare steun
Veel mensen kiezen ervoor om de zorg voor hun naaste in eerste instantie zoveel mogelijk zelf op zich te nemen. Steun uit de omgeving is hierbij van essentieel belang, want je kunt nu eenmaal niet 24 uur per dag voor iemand klaarstaan. Grijp aangeboden mantelzorg van vrienden en familieleden dan ook met beide handen aan. Bespreek dit uiteraard wel met de patiënt: wie wil hij of zij graag om zich heen hebben en wie niet, hoe sterk is zijn of haar behoefte aan privacy? Gaandeweg wordt de zorg vaak zwaarder en is er steeds meer medische kennis vereist, bijvoorbeeld over de verzorging van doorligwonden. Wacht dan niet te lang met het inschakelen van thuiszorg. Het aanvragen kan via de huisarts. Een medewerker van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bepaalt vervolgens hoeveel uren thuiszorg er nodig zijn. Via de thuiszorgorganisatie kunt u ook allerlei hulpmiddelen bestellen, zoals een alarmknop, een hoger bed of een rolstoel.

Gouden randje
Wij hebben eigenlijk al vanaf het begin thuiszorg ingeschakeld’, vertelt Susan de Groot (42). Haar 16-jarige zoon Joris is in de zomer van 2011 thuis overleden aan de gevolgen van botkanker. ‘Juist door de dagelijkse verzorging en verpleging uit handen te geven, bleef er meer tijd over voor ‘ons’. Goede gesprekken, samen lachen om een dvd van Theo Maassen, spelletjes doen op de Wii – stuk voor stuk momenten met een gouden randje.’ Gerdine en Koos kregen via de thuiszorgorganisatie ook hulp in de huishouding. Gerdine: ‘Ook daarvan dacht ik in het begin: dat kan ik toch zelf nog wel doen? Maar je hebt er gewoon de energie niet voor. En als ik kon kiezen tussen bijvoorbeeld de bovenverdieping stofzuigen of koffiedrinken aan het bed van Koos, koos ik natuurlijk dat laatste. De huisarts zag dat ik het niet aankon en opperde of we geen hulp in de huishouding wilden. Een paar uurtjes per week, maar toch weer een iets minder grote last op mijn schouders.’

Het aanvragen van huishoudelijke hulp kan bij de gemeente, op basis van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Ook in dit geval bepaalt het CIZ of u recht heeft op hulp en zo ja, voor hoeveel uur. Overigens geldt er voor thuiszorg en huishoudelijke hulp wel een maandelijkse eigen bijdrage die inkomensafhankelijk is.

Spilfunctie
Hij is al een paar keer genoemd: de huisarts. Die vervult een spilfunctie als het gaat om de medische zorg en het stervensproces thuis. Het is belangrijk dat er regelmatig tijd wordt vrij gemaakt voor een open gesprek tussen de arts, de patiënt en de persoon die het grootste deel van de verzorging op zich neemt (meestal de partner). Maak duidelijke afspraken over bijvoorbeeld de bereikbaarheid van de arts en de bezoekfrequentie. Ziet de patiënt op tegen het einde of wil hij informatie over de pijnbestrijding, palliatieve sedatie of euthanasie: de huisarts is de juiste persoon om met dergelijke vragen bij aan te kloppen. Ook de verzorgende moet zichzelf niet wegcijferen. Maakt u zich zorgen over hoe het straks zal gaan, heeft u het gevoel dat u op uw tandvlees loopt of heeft u behoefte aan psychische ondersteuning? Trek op tijd aan de bel!

Valkuil
Dat wegcijferen is een bekende valkuil. Als je geliefde graag thuis wil sterven, ben je geneigd om alles op alles te zetten om dat mogelijk te maken. Maar soms zijn er nu eenmaal onoverwinnelijke praktische bezwaren. Dat heeft Arie van ’t Hooft (54) ervaren toen zijn moeder Geke eind vorig jaar op 81-jarige leeftijd te horen kreeg dat de artsen niets meer voor haar konden doen. ‘Mijn vader is al ruim tien jaar dood en mijn moeder woonde in een aanleunwoning’, vertelt hij. ‘Ze wilde heel graag daar sterven. Mijn enige broer en ik wonen allebei in een andere stad, hebben een gezin met kinderen in de puberleeftijd en werken fulltime. We hebben overwogen om zorgverlof op te nemen en om de beurt een paar dagen bij onze moeder in huis te verblijven, maar het werd al snel duidelijk dat dit een onhaalbare kaart was. Helemaal omdat het onzeker was hoe lang het nog zou duren. Uiteindelijk heeft mijn moeder nog drie maanden geleefd. Als ze thuis zou zijn gebleven, waren wij en onze gezinnen er denk ik aan onderdoor gegaan.’

Toch een hospice
Arie en zijn broer kozen ervoor om hun moeder gedurende het laatste deel van haar leven onder te brengen in een hospice in de woonplaats van Arie. Arie: ‘Mijn moeder was het daar in eerste instantie niet mee eens, zij had de laatste tijd al veel in het ziekenhuis gelegen en wilde heel graag terug naar haar eigen vertrouwde omgeving. Hartverscheurend hoor, om dan voet bij stuk te houden. Je hebt echt het idee dat je je moeder verraadt. Maar na een goed gesprek met de huisarts zag zij gelukkig ook wel in dat het voor mij en mijn broer niet mogelijk was om haar te verzorgen. We zijn eerst een keer bij de hospice gaan kijken. De sfeer daar beviel haar gelukkig meteen. Bovendien vond ze het een veilig idee dat er altijd voldoende beroepskrachten en vrijwilligers aanwezig waren.’ Uiteindelijk had Aries moeder vrede met de hospice. ‘Ze heeft de foto’s van alle kinderen en kleinkinderen rond haar bed gezet en voelde zich al vrij snel thuis. Ze was ook zeer te spreken over al die lieve vrijwilligers die in de hospice dag en nacht voor haar klaarstonden. Omdat ze zo dichtbij was, kon ik regelmatig even een uurtje bij haar langs gaan. Vaak ging dan een van mijn kinderen mee. Ze heeft ze honderduit verteld over haar jeugd en de periode dat ze mijn vader net kende. In haar laatste week zei ze me dat ze blij was dat ze haar laatste dagen in de hospice mocht doorbrengen. Dat was wel een pak van mijn hart. Uiteindelijk is ze gestorven met mij, mijn broer en haar twee schoondochters om zich heen.’

Confronterend
Ook in de thuissituatie is het mogelijk om een beroep te doen op vrijwilligers, bijvoorbeeld als er meer behoefte is aan hulp dan medisch gezien noodzakelijk is. U kunt dan terecht bij de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ). De vrijwilligers verrichten geen medische handelingen, maar kunnen bijvoorbeeld wel helpen bij het wassen of waken bij de patiënt zodat de gezinsleden wat nachtrust krijgen. Ze beschikken over veel ervaring en hebben cursussen gevolgd over het omgaan met stervenden en hun naasten. Hoeveel hulp en bijstand u ook krijgt, zo’n sterfbed in de woonkamer is natuurlijk erg zwaar voor alle huisgenoten. Dat kan Susan beamen. ‘Met name Joris’ jongere zusje Myra, toen 14, had er grote moeite mee. Dat pontificale bed middenin de woonkamer met daarin je sterke, oudere broer die steeds verder wegkwijnt… dat was heel confronterend voor haar. Als ouders waren wij natuurlijk vooral op Joris gericht en verloren we Myra een beetje uit het oog. Op haar beurt wilde zij ons niet lastigvallen met haar gevoelens, wij hadden het immers al zwaar genoeg. Uiteindelijk barstte de bom toen zij na een werkweek van school thuiskwam en haar verhaal kwijt wilde, terwijl mijn man en ik bezorgd aan het bed van Joris zaten die die avond erge pijn had. Een flinke huilbui, een iets te hard dichtgesmeten deur en een goed gesprek haalden de spanning uit de lucht. Daarna praatte Myra meer over haar gevoelens. Met ons, maar ook met Joris.’

Tot het laatste toe
Ondanks de zware belasting zouden zowel Susan als Gerdine nu dezelfde keuze maken om hun geliefde thuis te laten sterven. Susan: ‘Als je er middenin zit besef je niet hoe zwaar het eigenlijk is. Je hebt simpelweg geen tijd om bij je eigen sores stil te staan. Een paar weken na het overlijden van Joris ben ik volledig ingestort. En nog steeds ben ik ontzettend moe. Maar zou ik dat ook niet zijn geweest als hij in bijvoorbeeld een hospice was gestorven? Ik weet het niet. In elk geval zou ik nu zonder twijfel weer dezelfde keuze maken. Je wilt je kind gewoon tot het laatste toe bij je hebben, zo simpel is het. En die zware weken zijn voor ons als gezin ook heel mooi en waardevol geweest.’ Gerdine: ‘Alle vrienden en familieleden die het sterfproces van Koos van zo dichtbij hebben meegemaakt, zijn nu een grote steun voor me. Aan Koos’ sterfbed en ook daarna hebben we zoveel goede gesprekken gevoerd over het leven en de dood, dat ze nu aan één woord genoeg hebben om te begrijpen hoe ik me voel. Op de plek in de woonkamer waar het bed van Koos stond, heb ik nu zijn lievelingsstoel neergezet. Ik schiet nog vaak vol als ik naar die plek kijk en terugdenk aan zijn laatste uren. Maar voor Koos – en eigenlijk ook voor mezelf – ben ik heel blij dat hij in zijn vertrouwde omgeving heeft mogen sterven.’

Nuttige adressen
www.vptz.nl: Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland.
www.mezzo.nl: landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers.
www.palliatief.nl: website van Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg.
www.ciz.nl: voor het aanvragen van verpleegkundige zorg: het Centrum Indicatiestelling Zorg.
www.rechtopwmo.nl: voor informatie over voorzieningen en wie daarvoor in aanmerking komen.
www.hetcak.nl: voor het berekenen van de eigen bijdrage voor thuiszorg:
Centraal Administratie Kantoor.
www.rijksoverheid.nl, zoekterm zorgverlof: voor informatie over zorgverlof.

Eigen budget
In het Nederlandse zorgstelsel is het ook mogelijk om zelf een hulpverlener te kiezen – bijvoorbeeld een familielid, een kennis of een freelancer – en daarvoor een
Persoons Gebonden Budget (PGB) aan te vragen. Dat kan bij het CIZ of een zorgkantoor. U moet dan wel zelf de administratie bijhouden en verantwoording afleggen over de besteding van het budget. Vanaf 2012 heeft de overheid de mogelijkheden voor het PGB sterk beperkt: nieuwe cliënten kunnen er alleen nog aanspraak op maken als ze een indicatie hebben voor zorg met verblijf in een verpleeghuis of verzorgingstehuis. Er is wel een nieuwe regeling: de Vergoedingsregeling Persoonlijke Zorg (VPZ). Cliënten met een indicatie ‘zorg zonder verblijf’ kunnen bij hoge uitzondering in aanmerking komen voor deze regeling; maar alleen als zij een intensieve en complexe zorgvraag hebben waarvoor het zorgkantoor geen passende zorg kan regelen.

Tekst: Frieda Zieleman

Deel op:

Laat een reactie achter

dima