Veel mensen in Nederland geven hier de voorkeur aan. Uit recent onderzoek blijkt dat ‘thuis voelen’ vaak belangrijker is dan ‘thuis zijn’. Veiligheid, vertrouwdheid en de aanwezigheid van naasten blijken de sleutelingrediënten voor dit zogeheten ‘thuisgevoel’.

Van een bos verse zonnebloemen op een tafeltje in de hal tot de schone was, die gestreken en opgevouwen op de eettafel in de woonkamer ligt, klaar om te worden opgeruimd… Alles in dit hoekpand in een onopvallende straat in de Amsterdamse wijk De Pijp ademt huiselijkheid. In de keuken zit een oudere man de krant te lezen. De waterkoker pruttelt op de achtergrond. Verder zijn er nauwelijks geluiden waarneembaar, er heerst een aangename rust. Als een toevallige voorbijganger terloops een blik naar binnen zou werpen, zou hij niet direct vermoeden dat hier vier mensen wonen die in de laatste fase van hun leven zijn. Toch is dat wel het geval in hospice Het Veerhuis. “Het lijkt soms een groot gezin, met vier zieke mensen,” zeggen Ineke Zweers en Christa Kristenen, coördinatoren van dit hospice. Elke dag is hier een aantal vrijwilligers actief, plus verpleegkundigen. Andere zorgverleners, zoals fysiotherapeuten en artsen, komen regelmatig over de vloer. En dan zijn er natuurlijk nog de vrienden en familieleden van de bewoners die elk moment van de dag welkom zijn. Kortom, het is een komen en gaan van mensen, maar dat heeft op de een of andere manier geen invloed op de serene sfeer. Het voelt eigenlijk een beetje als… thuis.
Het zijn de kleine dingen die daarvoor zorgen, zegt Christa. “Een man omschreef het eens als: ‘Het was de opgeklopte melk die ik zag staan toen ik binnenkwam, waardoor ik dacht: dit is de plek waar mijn vrouw gaat sterven’. Het huiselijke, dat sprak hem aan.” Elke dag wordt er samen geluncht, voor zover de bewoners dat nog kunnen. “Ziek, gezond, we zitten met zijn allen aan tafel,” zegt Ineke. “Mensen vinden dat prettig. Sommigen gaan zelfs meer eten. Een mevrouw die heel lang alleen had gewoond, zei: ik heb in tijden niet zo lekker gegeten. En dat ging gewoon om een witte boterham met wat beleg. Het feit dat ze niet meer alleen hoefde te eten en dat ze het niet zelf hoefde klaar te maken, zorgde ervoor dat ze er meer van kon genieten.”

‘Thuis voelen’ weegt het zwaarst
De meeste mensen willen het liefst thuis sterven, blijkt uit recent onderzoek van Berdine Koekoek van de Universiteit Utrecht, in opdracht van VPTZ Nederland, Vrijwilligers in de Palliatieve Terminale Zorg. Dit is de voorkeur van 68 procent van de Nederlanders. In veel gevallen is dat gelukkig ook mogelijk. Hiervoor zijn vrijwilligers in de palliatieve zorg beschikbaar, die samen met mantelzorgers, beroepsmatige thuiszorg en de huisarts zorg verlenen. Maar soms lukt het niet, bijvoorbeeld omdat de verzorging te complex is of omdat de omgeving onvoldoende steun kan bieden. Uit het onderzoek blijkt dan ook dat het 32 procent van de chronisch zieke mensen die graag thuis hadden willen overlijden, niet lukt om dit te realiseren. Toch is de discrepantie tussen wens en werkelijkheid kleiner dan de cijfers doen vermoeden. Voor het onderzoek zijn twintig nabestaanden geïnterviewd en die geven aan dat ‘thuis voelen’ uiteindelijk belangrijker is dan daadwerkelijk ‘thuis zijn’. Chantal Holtkamp, directeur van VPTZ Nederland, geeft aan dat ‘thuis voelen’ in drie aspecten blijkt te zitten: “Veiligheid, vertrouwdheid en de aanwezigheid van naasten. Als thuis sterven niet mogelijk is, kun je die zaken natuurlijk ook op een andere plek bieden, zoals een hospice of een verzorgings- of verpleegtehuis.” Vooral het gevoel van veiligheid is van belang in de laatste levensfase. De goedopgeleide vrijwilligers in de palliatieve zorg spelen hierbij een belangrijke rol, zowel thuis als in een hospice. “Zij zijn experts in hoe het levenseinde verloopt,” zegt Holtkamp. “Het is voor terminaal zieke patiënten heel prettig om iemand in de buurt te hebben die vragen kan beantwoorden en die kan signaleren of er extra hulp nodig is. Alleen al het besef dat je bijvoorbeeld geen ondraaglijke pijn hoeft te lijden of geen angst hoeft te hebben dat je geen lucht meer krijgt, kan troost bieden. Je staat er niet alleen voor.”

Vertrouwen op de juiste zorg
Ook in hospice Het Veerhuis merken ze hoe belangrijk het gevoel van veiligheid is. Zo staat een mevrouw op de wachtlijst die ontzettend graag naar het hospice wil, omdat ze ‘moe is van de regie houden’, zoals ze het zelf omschrijft. Coördinator Ineke Zweers: “Dat heb ik vaker gehoord, dat mensen zeggen: ‘Ik wil gewoon nergens meer aan hoeven denken of zelf op moeten letten.”
Voor de naaste omgeving geldt dat natuurlijk ook. Bij de verzorging van een terminaal zieke patiënt komt zo veel kijken, dat je soms niet weet waar je moet beginnen. Ineke: “Van de week kwam iemand langs om te informeren voor haar partner. Deze vrouw moet steeds nieuwe beslissingen nemen en dingen regelen. Dan moet er weer een bed komen, dan weer een postoel. En als hij bijvoorbeeld benauwd wordt, weet ze niet wat ze moet doen. Er klonk zo veel wanhoop in haar verhaal. Ook hoopt ze dat ze op een andere manier contact met hem kan hebben, als hij ergens anders is. Nu is ze alleen maar aan het zorgen en aan het organiseren. Met hem praten over het levenseinde, daar komt ze niet eens aan toe.”
Uiteraard zien mensen er ook tegenop om de beslissing te nemen. Bij sommigen overheerst de angst, zij zien een hospice als een sterfhuis en dat is geen prettige gedachte. Maar als ze er dan eenmaal zijn, klinkt het vaak: ‘Was ik maar eerder gegaan’. “Het wennen gaat dikwijls snel,” zegt coördinator Christa Kristenen. “Zo was er eens een man die het de eerste dag helemaal niks vond. Niets was goed. Maar de volgende ochtend kwam ik aanlopen en vanuit de keuken zwaaide hij naar me alsof hij nooit anders had gedaan. Hoe snel mensen zich thuis voelen, verbaast me elke keer weer.” Dat heeft ook te maken met het feit dat in een hospice ‘ziek zijn’ de gewoonste zaak van de wereld is. Je kunt vrijuit over de dood praten, niemand die ervan schrikt. Ineke: “Je verhaal wordt hier gehoord, daar is tijd en ruimte voor.”
Al is niet iedereen er klaar voor. Een mevrouw die uit het ziekenhuis was doorverwezen naar het hospice, gaf na een paar dagen aan dat ze veel liever naar huis wilde. Ineke: “Ze woonden in de buurt en haar man kwam na haar vertrek af en toe nog even binnenwandelen om advies te vragen. Hij wilde de verzorging ontzettend graag zelf doen en dat is ook gelukt.”

Betrokken bij de zorg
De moeder van Ingrid Groote Bromhaar was er juist heel stellig in: ze wilde niet thuis overlijden. Ingrid was er aanvankelijk verbaasd over. Ze is verpleegkundige geweest in het ziekenhuis en werkt nu in de thuiszorg. Ze had bovendien drie weken vakantie op het moment dat haar moeder te horen kreeg dat ze niet lang meer te leven had en had haar dus dag en nacht kunnen verzorgen. Toch wilde haar moeder uit het ziekenhuis rechtstreeks naar het hospice, waar ze vijf weken later overleed. “Mijn moeder is 79 geworden, mijn vader is 80. Ze wilde hem niet belasten met de zorg. Ze had zuurstof nodig, zou niet meer naar boven kunnen om te douchen. Ze had er geen goed gevoel bij.”
Ingrid is vol lof over hoe de verzorging is verlopen. “Het was een heel fijne omgeving voor haar. Ze had een kleine patio waar ze buiten kon zitten, mijn vader mocht blijven slapen als hij dat wilde en hij kon met haar mee-eten op de kamer. En ook voor mijn vader was er veel ondersteuning, hij werd helemaal in de zorg betrokken. Hij kon daar gerust de hele dag blijven, hij zat er ook gewoon de krant te lezen. En toen mijn moeder graag nog een keer langs de IJssel wilde rijden, zorgden ze voor extra zuurstof en voor een rolstoel, zodat ze nog naar de auto kon komen. De vrijwilligers deden al het mogelijke om het haar zo aangenaam mogelijk te maken.”

Optimale voorzieningen
Het verblijf in een hospice heeft ervoor gezorgd dat haar moeder rustig afscheid kon nemen, zegt Ingrid. “Ze was heel berustend, je kon overal met haar over praten. Ze kreeg veel bezoek, omdat het zo snel ging allemaal en iedereen haar nog graag gedag wilde zeggen. Soms was zij zelfs het bezoek aan het troosten.” Behalve de liefdevolle verzorging vond haar moeder de voorzieningen ook erg fijn, zegt Ingrid. “Die waren optimaal voor de laatste fase. Er was een aangepaste badkamer met een douchestoel waardoor mijn moeder elke dag nog onder de douche kon. Dat heb je thuis niet. Dan had ze met behulp van een teiltje moeten worden gewassen, omdat ze niet meer boven kon komen. Nu lag ze elke dag fris en comfortabel in bed en daar voelde ze zich heel prettig bij.” Ook de zorg nadat haar moeder was overleden, maakte diepe indruk. Ze is in het hospice verzorgd en nadat de familie afscheid had genomen, kwam de uitvaartondernemer haar halen. “Toen we buiten kwamen, stond er voor het hospice een erehaag van vrijwilligers, velen teruggekomen van hun vrije dag. Dat vonden we zeer respectvol,” zegt Ingrid. Het heeft haar kijk op de beste plek om te overlijden veranderd. “Door mijn werk in de thuiszorg, weet ik dat er vierentwintiguurszorg mogelijk is en dat je in principe alles kunt regelen in de thuissituatie. Daardoor heb ik altijd gedacht: het is het allermooist als mensen in hun eigen omgeving kunnen overlijden. Nu zie ik een hospice als een mooi alternatief.”

Tekst Elles Beijers – Illustraties Marjan de Haan

Deel op:

Laat een reactie achter

dima