Als lijden ondraaglijk en uitzichtloos is, behoort euthanasie tot de mogelijkheden. Het is in ons land bij wet vastgelegd dat euthanasie strafbaar is, tenzij voldaan wordt aan een aantal voorwaarden. En juist die voorwaarden maken de huidige wetgeving heikel in geval van dementie en bij psychiatrische patiënten.

Van de 140.000 sterfgevallen in 2012 verlieten er 4.200 door euthanasie het leven. Drie procent. Formeel is euthanasie (Grieks voor ‘de goede dood’) ‘de opzettelijke beëindiging van het leven door een ander dan de betrokkene op diens uitdrukkelijke verzoek’. De Euthanasiewet (uit 2001) eist een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt, maar er moet ook sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden; verder moet de patiënt terdege zijn voorgelicht over zijn situatie en vooruitzichten, er mag geen zicht zijn op een redelijke andere oplossing en minstens één andere onafhankelijke arts dient te worden geraadpleegd. Als de ‘gewone’ arts de doodswens lastig te rijmen vindt met de wetgeving wordt aangeklopt bij de Levenseindekliniek. De kliniek paste in 2013 euthanasie toe bij 133 personen. De toekomst van de kliniek, twee jaar geleden opgericht door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, lijkt wat rooskleuriger nu ook VGZ en CZ en enkele kleine verzekeraars er binnenkort een contract mee sluiten. Voor een aantal verzekeraars gold dat al.

Geen euthanasie light
De Udense huisarts Pieter Vonk zegt er in zijn praktijk zo’n twee keer per jaar mee te maken te hebben. Gezien de vergrijzing en de liberalisering van euthanasie geen schokkend cijfer. Volgens Vonk eindigt het niet altijd met euthanasie, maar in bijvoorbeeld palliatieve sedatie. “Dat is geen verkapte euthanasie, geen ‘euthanasie light’ dus, maar een behandeling waarbij de patiënt zodanig in slaap wordt gehouden dat hij het lijden (zoals pijn en benauwdheid) niet meer bewust meemaakt.”
Een ‘goede dood’ kan dus ook zonder euthanasie. “Als arts kun je overgaan tot palliatieve sedatie wanneer je het overlijden binnen enkele weken verwacht. Voor de wetgever is dit een behandeling ter verlichting van de klachten van de patiënt, zodat het, uiteraard in een terminaal stadium, volkomen legaal is.”Meestal begint de doodswens met een verklaring, die de patiënt de huisarts tijdens het spreekuur overhandigt. Vonk: “Als blijkt dat ik daar positief in sta, is dat meestal een enorme opluchting. Maar het is geen vrijbrief, zeg ik altijd. Zo van: ‘Dok, het is zover, kom morgen maar met de spuit’.” Dat blijkt een van de problemen waar de huisarts vaak tegenaan loopt: het stervensproces vordert en hIllustratie: Marjan de Haanet lijden wordt zo ernstig dat de omgeving het welletjes vindt. Het verlossende ‘spuitje’ komt ter sprake. Maar als er niets is afgesproken, er geen wilsverklaring is en tot dan toe zelfs ontkend is hoe ernstig de situatie is, staat de wet geen euthanasie toe. Vonk is er duidelijk over: “Tevoren dient gecommuniceerd te zijn dat het op korte termijn slecht kan aflopen met niet voorziene, slechte omstandigheden, pijn, benauwdheid of aftakeling, want als patiënt of familie anders naar euthanasie vragen – overigens volkomen invoelbaar en terecht – wordt er niet voldaan aan de vereiste zorgvuldigheid. De vraag om euthanasie moet namelijk consistent en herhaaldelijk zijn geuit, er mag geen sprake zijn van een opwelling. Ook de SCEN-arts (een arts die het verzoek om euthanasie mede met de huisarts beoordeelt, red.) zal in zo’n geval waarschijnlijk niet akkoord gaan.” Bij psychiatrische patiënten en dementerende ouderen treden vaak problemen op. Een heikel punt in de huidige wetgeving is namelijk de wilsverklaring. Vlak voor de uitvoering van euthanasie moet de patiënt kunnen aangeven dat dit echt is wat hij of zij wil. Maar bij dementie en bij psychiatrische patiënten is die ‘wilsbekwaamheid’ op zijn minst twijfelachtig. Immers, de doodswens moet van de huidige wet uit volle overtuiging, geheel uit vrije wil en bij volledig bewustzijn (compos mentis) worden geuit. Overheid en wetgever zijn momenteel bezig om die ‘rafel’ bij wet te regelen.
Els Borst, moeder van de Euthanasiewet (de eerste ter wereld die hulp bij zelfdoding door een arts onder voorwaarden mogelijk maakte) drong vorig jaar nog bij minister Schippers van Volksgezondheid aan op onderzoek naar de toepassing van artikel 2 lid 2 van de Euthanasiewet. Dat artikel bepaalt dat de schriftelijke wilsverklaring leidend is als de patiënt niet meer in staat is zijn stervenswens te uiten. Artsen dienen dat wetsartikel toe te passen, aldus Borst, ook al is dat vaak heel lastig. Els Borst had zelf ook een euthanasieverklaring klaarliggen. “Ik wil niet eindigen als een zwaar demente vrouw die haar kinderen niet herkent.’’ En: “Het mooiste is natuurlijk toch om gewoon te sterven.” Om eraan toe te voegen: “Aan een longontsteking bijvoorbeeld.” Het liep anders…

Weeffout in de wet
De discussie is soms heftig. De Euthanasiewet zou zijn ontspoord, de Levenseindekliniek zou soms niet zorgvuldig genoeg werken. Voor- en tegenstanders bestoken elkaar met steekhoudende argumenten. Met name bij psychiatrische ziekte is beoordeling van een euthanasieverzoek onmogelijk zonder een relatie waarin de arts de patiënt goed kent, schrijft Boudewijn Chabot, gepensioneerd psychiater en Nederlands bekendste euthanasie-arts in NRC Handelsblad. Hij heeft het over een ‘weeffout’ in de wet, juist vanwege dat ontbrekende onderscheid tussen psychiatrische en somatische patiënten.
De directeur van de Levenseindekliniek, Steven Pleiter, bestrijdt dat de kliniek soms te snel overgaat tot euthanasie. In De Telegraaf zegt Pleiter dat huisartsen zich vaak geen raad weten met de doodswens van psychiatrische patiënten. Terwijl in die categorie het aantal euthanasiegevallen landelijk gestegen is van 13 naar 42. Patiënten richten zich tot de kliniek als ze van de huisarts nul op het rekest krijgen. Een psychiater van de kliniek verhaalde eerder in NRC Handelsblad over de euthanasie van een 63-jarige psychiatrische patiënt, die na zijn pensioen geen invulling meer kon geven aan zijn leven. Werken was alles voor de man, aldus de psychiater. De man kampte met het verschrikkelijke besef geen bestaansrecht meer te hebben. Tegenstanders vonden dat er geen sprake was van een medisch probleem, maar van een existentieel probleem. Een zingevingsprobleem dus. Soms worden ouderen als de dood voor het leven. Net als de 63-jarige die met pensioen moest. De regionale toetsingscommissies euthanasie (RTE) beoordeelde de casus van de 63-jarige man overigens als ‘zorgvuldig’.

Pil van Drion
Het roept herinneringen op aan het gedoe rond de pil van Drion (een hypothetische pil genoemd naar de bedenker ervan), die (hoog)bejaarden in staat moest stellen op humane wijze een eind aan te maken aan het leven wanneer ze ermee klaar waren. Els Borst dacht in de jaren negentig serieus na over legalisatie van zo’n pil. Het kwam er nooit van.

Ruim een jaar knokte Siep Pietersma (79) uit Rheden om te mogen sterven. Met de diagnose vasculaire dementie (een verzamelnaam voor dementie als gevolg van een stoornis in de bloedvoorziening in de hersenen, red.) kwam Sieps grote schrikbeeld dichterbij: net zo eindigen als zijn moeder, die in 2000 aan dezelfde ziekte overleed na een slepend ziekbed. Siep wilde per se het leven verlaten voor de denkbeeldige ‘rode streep’: die grimmige scheidslijn tussen wilsbekwaam en wilsonbekwaam, die voor een dementerende het verschil kan maken tussen wel of geen euthanasie. De Levenseindekliniek bood soelaas.

Albert Heringa werd onlangs schuldig bevonden aan hulp bij de zelfdoding van zijn 99-jarige moeder in 2008. Hij kreeg drie maanden voorwaardelijk omdat hij de wet naast zich neerlegde en niet op zoek ging naar een arts die euthanasie wilde verlenen. Heringa noemde die zoektocht een theoretische aangelegenheid. Zijn moeder was immers niet ziek en kwam volgens haar huisarts dus niet in aanmerking voor euthanasie. Heringa besloot haar zelf te helpen toen hij merkte dat zij medicijnen opspaarde. Heringa was teleurgesteld in het vonnis, omdat hulp bij zelfdoding door familieleden strafbaar is en blijft.

De zelfgekozen finale van het leven kent een wettelijke leidraad en de beoordeling blijft een zaak van de artsen. De dertien jaar oude wet blijkt niet vrij van rammeltjes en die moeten worden hersteld, met name als het gaat over wilsbekwaamheid van dementerenden en psychiatrische patiënten. Oftewel, de mensen die het leven lijden in plaats van leiden. Huisarts Pieter Vonk: “De regelgeving voor demente personen is niet toereikend. Al blijft het moeilijk: moet je het leven van een vrolijke demente toch beëindigen als hij terugtrekt als het zover is en geen antwoord geeft op de vraag of hij of zij echt dood wil?” En zo zal de discussie over euthanasie altijd blijven. Al is de inhoud ervan eerder ethisch dan medisch.

Euthanasie in Europa
In Nederland is euthanasie mogelijk vanaf twaalfjarige leeftijd. Van die mogelijkheid wordt volgens artsenfederatie KNMG zelden gebruikgemaakt. In België is het parlement intussen akkoord gegaan met een Euthanasiewet voor minderjarigen. Het is het eerste land ter wereld met dergelijke ruime euthanasieregels. Behalve Nederland en België hebben ook Luxemburg en Zwitserland een Euthanasiewet.

In de praktijk

Dirk van Kuppevelt is revalidatiearts op de dwarslaesie-afdeling en Medisch Hoofd Volwassenenrevalidatie in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Hij heeft regelmatig te maken met mensen die het leven niet meer zien zitten. Uit de praktijkvoorbeelden die Van Kuppevelt geeft, blijkt hoe belangrijk duidelijke regelgeving is op het gebied van levensbeëindiging. Zowel voor de patiënt als voor de arts. Met name bij een hoge dwarslaesie vrezen patiënten een toekomst waarbij ze armen en benen niet kunnen bewegen en geen beheersing hebben over blaas, darmen en seksualiteit. Ze worden afhankelijk van zorg en het is nog maar de vraag wat ze met hulpmiddelen zelf nog kunnen. Van Kuppevelt: “Vaak komt dan de wens tot levensbeëindiging. Ik schets dan een zo reëel mogelijk verwachtingspatroon en adviseer om eerst ongeveer een jaar aan te kijken wat de kwaliteit van leven is.” Een jaar verder blijkt het merendeel meestal toch verder te willen. Sommigen stellen de beslissing uit. En zelden geven ze aan alsnog euthanasie te willen.”

Patiënt 2, Man, midden 30, hoge dwarslaesie door duikongeval
Flink eigen bedrijf, gehuwd, baby net geboren. Na een jaar is de man, een no-nonsens-persoon, zorgafhankelijk met een elektrische rolstoel; hij maakt gebruik van omgevingsbesturing, kan ook met de computer werken en houdt een taak in zijn bedrijf. Een doorligplek kluistert hem aan zijn bed. Hij wordt somberder. Na aanvankelijke genezing ontstaat later opnieuw een doorligplek en dan wil hij niet meer verder. Voor Van Kuppevelt is dit de eerste keer dat hij daadwerkelijk met euthanasie wordt geconfronteerd bij een van zijn patiënten. “Ik heb het daar moeilijk mee gehad. Was dit nu wel of niet een juiste beslissing?”

Patiënt 1, Alleenstaande man, begin 50, hoge dwarslaesie door motorongeval
Begint vol goede moed aan revalidatie, maar blijft bij bijna alles hulpafhankelijk. Bovendien is er niemand die hem na de revalidatieperiode kan opvangen en is voorlopige plaatsing in een verpleegtehuis onvermijdelijk. Net voor ontslag uit het revalidatiecentrum geeft hij aan niet verder te willen. Een half jaar later overleggen verpleeghuisarts en revalidatiearts over de euthanasievraag. Een paar maanden later wordt het verzoek ten uitvoer gebracht.

Tekst Rien van der Steen – Illustraties Marjan de Haan

Deel op:

2 reacties

  1. I.Zandwijk on

    Vreselijk vind ik het; alle burocratie, huisarts die niet meewerkt……….

    Als we zelf wél mogen bepalen of we ons bij ernstige ziekte wel of niet laten behandelen, of we ja of nee een operatie willen, waarom mogen we dan niet zelf beslissen of we in een uitzichtsloze situatie ja of nee willen doorleven?
    Blijkbaar maakt men geen onderscheid tussen fysiek en psychisch lijden, en diegenen die erover beslissen hebben zelf zeer waarschijnlijk nog niet in zo’n situatie gezeten….
    Voor fysieke pijn hebben we van alles: pillen, poeders, aan het infuus of lekker morfine….fijn!
    Maar wat wordt er dan gedaan aan psychisch lijden?????
    Jezelf zien aftakelen en pas als het dan min of meer te laat is, ook nog fijn even het fysieke lijden mogen ondergaan?
    Opgesloten zitten in je eigen lichaam, omdat dit niet meer doet wat je wil en/of opgesloten zitten in je eigen gedachten omdat je door een beroerte (tijdelijk) niet kunt praten, terwijl je nog niet dement bent en ook geen afasie hebt……
    Wat doen we daar aan???
    Het verdriet, de onmacht en de hulpeloosheid zijn erg groot; niet alleen voor degene die het niet meer ziet zitten, maar ook voor anderen waarmee een nauwe band bestaat.

  2. Duidelijk een triest verhaal maar zeer herkenbaar. Heb zelf een hoge incomplete dwarslaesie (C4) waardoor het leven elke dag een martelgang is. Durf over euthenasie niet met huisarts en psycholoog te praten. Ik ben gehuwd en heb een dochter van 15 jaar. Dus Euthenasie zal dan als egoïstisch worden ervaren. Mensen die mij niet kennen zien weinig aan mij, en dat is juist de valkuil. Het gevoel van verlamming is niet te beschrijven, en ook moeilijk uit te leggen. Als je dagelijks een lichaam moet meesjouwen dat voor zo’n 70% verlamd is, is dat onmenselijk, en wat mij betreft geen discussie met betrekking tot euthenasie

Laat een reactie achter

dima