Zes jaar geleden verloor Hendrike Zwartjes (24) haar grote zus Femke. En daarmee ook een stukje van haar ouders. Naast het intense gemis, is haar gezin totaal veranderd. En de vraag ‘heb je broers of zussen?’ blijft confronterend.

“Ik mis haar, die grote zus. Niet meer samen tegen mijn ouders, samen cadeautjes kopen, samen in het weekend thuis zijn of samen shoppen. Ik ben een zusje, in mijn hart en in mijn doen en laten. Ik heb veel van Femke geleerd: doorzetten, liefhebben, optimistisch zijn. Ik ben trots. Ik vind praten moeilijk, maar als ik zoals vandaag over Femke mag praten, wil ik dat heel graag en gaat het vanzelf. Dat is mijn hart, mijn trots, dat is Femke in mij.
Het is 11 december 2007 als ik om 04.30 uur wakker word. Ik bel mijn moeder. Ik heb me bedacht, maar het is te laat. Terwijl ik aan de telefoon hang met mijn moeder, blaast Femke haar laatste adem uit. Twee maanden eerder, op mijn achttiende verjaardag, is deze nachtmerrie begonnen. Femke heeft een epileptische aanval gehad. Aanvankelijk lijkt er niks aan de hand. Er gaan twee weken voorbij en dan wordt ze weer overvallen door een aanval. Dit keer wordt ze opgenomen en vanaf dat moment gaat het alleen maar bergafwaarts. Ze heeft veel aanvallen die niet onder controle zijn te krijgen, met als dieptepunt een epilep-tische aanval in het rechter deel van haar lichaam die zestig uur duurt. Femke blijkt een zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte te hebben, genaamd Alpers. Ik hoor de diagnose thuis van mijn vader. Als ik later bij Femke ben, staan de tranen in mijn ogen en weet ik niet wat ik moet zeggen. Femke breekt het ijs: ‘Sorry, ik kan er ook niet meer van maken’. We hebben daarna een fijn zussenmoment… Femke is positief, ze gaat uit van nog minimaal tien jaar. Een maand na de diagnose is de ziekte onverbiddelijk en overlijdt mijn grote zus. Ze is net 20 jaar. De ziekte is erfelijk. Er is 25 procent kans dat ook ik ziek ben. Ik moet erover nadenken van de arts of ik het wil weten als ik ziek ben. Sinds Femkes ziekte is niks meer zeker, alles verandert, mensen, het gezin. Zelfs mijn toekomst staat niet meer vast. Na drie maanden blijk ik niet ziek te zijn. Mensen komen taart eten, ik mis Femke. Ik voel alleen maar verdriet. We wonen in een dorp, ons kent ons. Ik word regelmatig aangesproken: ‘Hoe is het met je ouders?’ of ‘Het ergste wat je kan overkomen, een kind verliezen’. Mensen komen op visite voor mijn ouders, soms zit ik erbij, maar mij wordt weinig gevraagd. En ja, het is erg voor mijn ouders! Maar ik ben mijn zus kwijt… Mijn zus waarmee ik mijn verleden deel en toekomst zou gaan delen.”

Niet delen
“De relatie met mijn ouders is veranderd. Ik ging net op kamers toen Femke ziek werd. Ze moesten, nadat ze Femke hadden moeten loslaten, ook mij loslaten. Dit is van beide kanten een lastig proces geweest. Ik had moeite met hun bezorgdheid, voelde mij daarin verstikt, maar snapte het tegelijkertijd ook volkomen. Ik wilde bij ze zijn, maar het verdriet stond tussen ons in. Ik kon de troost niet vragen, ik kon mijn verdriet niet delen. Ik zag hun verdriet en dat blokkeerde mij. Als ouder – en zeker mijn ouders – wil je je kind beschermen. En het liefst alles oplossen. Het overlijden van Femke zorgde ervoor dat ze dit bij zowel Femke als mij niet meer konden doen. Wij praten weinig. Gaan wel samen dingen doen, maar het voelt anders. Mijn verdriet kan ik – ondanks dat ik het echt heel graag wil – nog steeds niet delen met mijn ouders. Femke is aanwezig, haar naam wordt genoemd, we herdenken haar samen, maar de tranen komen pas als ik alleen ben. Ik heb een grote drang voor mijn ouders te willen zorgen, om ze te beschermen. Zij zijn getekend voor het leven. En dat verdriet zien, is voor mij nog te groot. Ik vind het ondraaglijk. Heel soms heb ik dagen dat de pijn die in huis hangt te veel is. Dan kan ik moeilijk bij mijn ouders zijn. Nog niet zo lang geleden kwam ik tot de conclusie dat ik met het verliezen van Femke ook een stuk van onze ouders ben verloren. Een stuk dat nooit meer terugkomt. Ik heb het idee dat ik snel ben gegroeid en voel me geen kind meer. Ik voel me juist meer dan ooit verantwoordelijk voor mijn ouders. Ik heb geleerd hoe kwetsbaar het leven is. Ik betrap mezelf erop dat ik hier bijna dagelijks rekening mee houd. Toen mijn vader vorig jaar door hartfalen de dood in de ogen keek, kwam deze angst eng dichtbij. Ik hoop ze nog heel lang bij mij te hebben, maar in mijn achterhoofd ben ik er altijd mee bezig dat ik ze elk moment kan verliezen. Dit doet mij enerzijds veel verdriet, maar anderzijds doet het me ook relativeren en volop genieten van de momenten samen. Het is zoeken naar mezelf, naar mijn plek in het gezin. Het heeft even geduurd voor ik besefte dat ik de lege plek niet in mijn eentje kan opvullen. Dat ik door dat te proberen op Femkes plaats ga staan. We zoeken nog altijd naar een nieuwe vorm en hebben al meer vaste patronen. Voor feestdagen, sterfdag en verjaardag hebben we een manier gevonden die zekerheid biedt. Het wordt nu, na een aantal jaren wat vertrouwder en voorspelbaarder. Ik heb geleerd dat ‘delen met mijn ouders’ niet mijn doel is en ook niet moet zijn. Zij rouwen om hun dóchter Femke, ik rouw om mijn zus. In eerst instantie voelde het alsof we dit samen moesten delen. Nu weet én voel ik dat die uitdaging voor mij te groot is.

Illustratie: Lobke van Aar

Ik mis mijn maatje
Voor buitenstaanders lijk ik enig kind, maar ik bén een zusje. Het is raar om als enig kind met mijn ouders op stap te gaan. Ik wil zo graag aan iedereen vertellen dat ik een zus heb, dat dit gezin niet ‘het gezin’ is. Ik mis mijn maatje in het gezin. Toen we klein waren, was Femke mijn speelmaatje en later gingen we samen de stad in. Als we nu op vakantie zijn, ga ik winkelen met mijn moeder. Gezellig hoor, maar zussen hebben meer verstand van mode. Femke kent de verhalen van mij als kind, van toen we buiten speelden en van de avonturen die we beleefden. Het was ‘wij’ tegen onze ouders. Die verhalen kennen mijn ouders niet. Ik kan later mijn kindertijd niet meer delen met degene die mijn kindertijd het beste kent: mijn zus. Vriendinnen om mij heen worden tante. Tante worden leek ooit zo vanzelfsprekend. Vragen en luisteren naar het verdriet van een ander is moeilijk voor veel mensen. De docenten van mijn studie wisten van Femkes overlijden, maar in de eerste jaren vroeg niemand ernaar. Wel benoemden ze dat het zo knap was dat ik alles haalde. Ik raakte in een depressie, was heel moe en huilde mezelf ’s avonds in slaap. Er waren dagen dat ik schoolverslagen zat te typen, terwijl de tranen over mijn wangen stroomden. Mijn prestaties zeggen helemaal niks over hoe het met mij gaat. Voor de buitenwereld was ik sterk…
Ik ging in therapie, leerde praten over Femke, maar vooral ook voelen. Het dúrven delen van mijn tranen. Durven genieten van de herinneringen aan Femke. In gesprekken met vrienden slikte ik herinneringen aan Femke eerst in. Totdat ik ontdekte dat ik ze kan en mag benoemen, dat ik haar naam kan zeggen, een herinnering kan hebben zonder de pijn, het verdriet kan voelen met een grote glimlach. Ik heb overigens ook geleerd dat praten voor mij niet altijd de manier is, dat het voor mij vooral zit in het doen van creatieve dingen, zoals schrijven en foto’s inplakken.

In één klap volwassen
Mijn leven is opgesplitst in de periode voor en de periode na de ziekte en het overlijden van mijn zus. De herinneringen aan de ziekte, haar overlijden en de jaren erna zijn kraakhelder. Femkes eerste epileptische aanval was op de dag dat ik mijn 18e verjaardag vierde. Voor mijn gevoel werd ik op die dag in één klap volwassen. Het verdriet, het gemis, therapie en Femke zelf hebben mij een hoop over mezelf geleerd. Zoals relativeren. Hoe belangrijk is mijn carrière nou eigenlijk in vergelijking met het samenzijn met mijn vrienden. Ik ben gegroeid. Ik durf meer te praten, ik durf mensen te vragen hoe het met ze gaat. Van Femke heb ik geleerd wat doorzetten is. Ik kan nu genieten van kleine dingen. Ik sta bewust in het leven. Ik heb meer zelfvertrouwen, omdat ik met het verlies van Femke heb ontdekt wie haar zusje eigenlijk is. Wie was ik in het gezin, wie ben ik in het gezin. Ik heb een weg afgelegd van heel veel tranen naar overheersende herinneringen met een glimlach. Ik geniet meer in het moment. Femke is bij mij, maar niet meer alleen met verdriet, vooral met een glimlach. Ik maak bewustere keuzes. Na het afronden van mijn opleiding Pedagogiek bijvoorbeeld ben ik aan de opleiding Verpleegkunde begonnen. Omdat ik ontdekte dat dát is wat ik wil. Ik volg nog steeds therapie, maar het verdriet van Femke staat hierin niet meer centraal. Wel wat ik door het verlies heb ontdekt over mezelf. Hoe ik omga met verdriet. Ik heb besloten hiermee aan de slag te gaan, mezelf te ontwikkelen, deze kans te grijpen. Eerder schaamde ik me ervoor dat ik in therapie was, nu zie ik het als kracht. Als cadeautje dat ik mezelf gun. Ik vind het een kracht dat ik mezelf kwetsbaar kan opstellen en aan mezelf wil werken. Ik kijk positief terug op de weg die ik heb afgelegd. Ik zie het overlijden van mijn zus als een ommekeer in mijn persoonlijke ontwikkeling waarin ik heel diep ging om er sterk uit te komen. Daar ben ik trots op. Ook al had ik Femke er liever niet voor willen missen. Maar ik ben haar dankbaar dat zij mij hiertoe heeft geïnspireerd, door haar levensverhaal en door in mij aanwezig te zijn.
Ik ontmoet veel mensen die Femke nooit hebben gekend. En als we kennismaken, komt vaak de vraag: ‘Heb je ook broers of zussen?’ Dat was tot voor kort zowel voor mij als voor de ander een lastig moment. Ik heb lang geworsteld met het antwoord op deze vraag. Maar ik ben eruit: ‘Ik heb een zus, maar zij is overleden’. Ik ben én blijf een zusje!

Stichting Broederziel
Het verliezen van een broer of zus door de dood kan worden ervaren als een zeer ingrijpende gebeurtenis in het leven. Meestal is de aandacht gericht op de ouders of de eventuele partner en kinderen van de overledene. Stichting Broederziel streeft naar meer aandacht in de samenleving voor de rouw van mensen die een broer of zus hebben verloren en biedt een plek waar mensen met deze verlieservaring terechtkunnen.
Meer informatie op www.stichtingbroederziel.nl

Tekst Hendrike Zwartjes & Esther van Riesen – Illustraties Lobke van Aar

Deel op:

5 reacties

  1. Wat mooi dat jullie aandacht geven aan verlies van een broer of zus. En met zo,n indrukwekkend verhaal van Hendrike. Herkenning en erkenning, bedankt

  2. Wat mooi dat je dit deelt. ik ben mijn zusje verloren toen ik 13 was
    Ik herken alles wat je schrijft alleen heb ik toen geen hulp gehad
    Toen weggestopt en nu 23 jaar later vastgelopen en eindelijk in therapie
    Het is zoooo zwaar…en angstig.. maar ik blijf hopen

    Bedankt voor het delen van je verhaal

    • Heel herkenbaar!
      Ook de laatste reactie van Esther hierboven, een naamgenootje.
      Mijn zus werd ziek toen ik een jaar of 10 was. Niemand wist wat er aan de hand was, 5 jaar lang niet. Nu 27 jaar later begrijp ik pas wat een grote impact deze periode op mijn jeugd en leven heeft gehad. Wat moet dat onveilig hebben gevoeld. Destijds weinig hulp en ondersteuning bij gehad. Onzekerheid en verandering in het gezin. Na 5 jaar ziekte bleek zij een tumor te hebben welke weg is gehaald. Met periodes van telkens 5 jaar kwam het terug. 6 jaar geleden is ze overleden. 5 jaar erna kreeg ik een burnout. Combinatie van gecompliceerde rouw en een mismatch op mijn werkplek. Nog in therapie, heel pittig en intens, maar ook de enige manier om het op de goede plek te kunnen leggen. Ik wens iedereen die in een situatie zit waarin veel verwerkt moet worden heel veel sterkte!! You can do this!

Laat een reactie achter

dima